路桂軍做安寧療護已經有 30 年了，期間，他迎來送走了幾千名患者。
有患者的兒子曾告訴他，路大夫，媽媽走后，我有很長一段時間都很怕見到你?？吹侥阄揖蜁氲轿覌寢?，我真的很難過。在我人生最痛苦和困難的時候，你是場景之一，我無法釋懷。
對路桂軍來說，做安寧療護這一行，在某些意義上承載著患者和親人們共同的記憶，離別反而加深了這種羈絆。他有時候覺得，自己就像是患者的「遺物」，當他們離開之后，仍在世界上保留著。
路桂軍是北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任，也是該院安寧療護團隊的負責人。他的安寧療護團隊組建于 2019 年，目前有著十數(shù)人的規(guī)模，成員包括 4 位醫(yī)生、3 位護士、2 名藥師、5 名醫(yī)務社工以及 1 位民俗學家。除民俗學家外，其余成員均為醫(yī)院在編員工。
團隊會為每一位入院的患者建立專門的療護小組，每一個小組都會與患者親屬一道，單獨拉一個微信群。有關這位患者的各項治療決策與情況進展，都會在群里進行詳細的討論。
在安寧療護社會工作實務領域，需要協(xié)助患者完成「愿望清單」，即協(xié)助安寧療護患者梳理未竟心愿。醫(yī)務秦佳琦仔細想來，自己參與服務過的幾十名患者，從耄耋老人到四十幾歲中青年人，每位患者的生命故事都是一本厚重的書。
在社會工作領域，往往將「患者」稱之為「案主」。醫(yī)務社工秦佳琦有位案主，年輕時是位非常瀟灑炫酷的女性。天南海北四處游歷，跑遍了大半個中國，秦佳琦經常跟她開玩笑說她是「風一樣的女子」。老太太一開始來安寧病房時，身體狀況還算不錯，能被人攙著下床遛彎，有精神的時候還會拉著秦佳琦侃自己這么些年走南闖北的奇聞趣事。
服務過程中她發(fā)現(xiàn)，平時能量滿分的案主還是會偶爾心事重重，隨著關系的建立，心聲逐漸袒露，「其實我知道我的時間不多了，關于如何度過最后時光，我的愿望很簡單，就是想癥狀緩解后能夠回到家里，跟女兒、外孫一起。再去看看三月的頤和園，這是我去年春天去頤和園的時候暗暗在心里許下的心愿 ?！?/p>
秦佳琦一愣，按理說去趟頤和園不是啥難事，阿姨身體狀態(tài)尚可，準備好出行工具，做好醫(yī)療保障，似乎就齊活了。她隨即答應下來，轉頭就去跟頤和園的相關工作人員聯(lián)系，前前后后協(xié)調了兩天時間，才研究出一條既方便推著輪椅行走，又能一處美景都不落地看足的絕佳路線。
但變故突然到來了。 阿姨的病情急轉直下，竟是連下床都不能了，呼吸機一刻不停維持著老人脆弱的生命。老人時昏時醒，睡著的時候多，醒來的時候少。但是每次醒來，看見秦佳琦就問，怎么樣了，啥時候去春游啊。
秦佳琦也急，反復和醫(yī)療團隊確認如今的情況還能不能支撐老人完成這份心愿。但老人的生命體征太不穩(wěn)定，無法離開專業(yè)設備。秦佳琦不忍老人就這樣留下一生的遺憾，她決定，做一回阿姨的眼睛——「我必須要替她去看看?！?/p>
2021 年的 4 月，草長鶯飛的某一天。那也是秦佳琦第一次來到頤和園。當揣著相機的她走在園里，走在那條凝結著很多人努力與期冀的、為老人專門定制的路上時，她的心里沒有很多的想法。只有一個念頭好清晰也好強烈，「今年的頤和園真漂亮，幸好我們都沒錯過?！?/p>
醫(yī)務社工秦佳琦替安寧患者去春日的頤和園（圖片攝于 2021 年 4 月 5 日）
在路桂軍團隊里，「俯身閱讀生命」始終是核心的服務理念。
很多年前，路桂軍出差來到一家寧養(yǎng)院，他看見一位護工正在晾曬一位患者的被褥、床墊和衣物，本以為那是被病人的排泄物不慎弄臟了。他走過去與護工攀談才得知，這位病人十分喜愛陽光的味道，但由于身體狀況離不得呼吸機，就很少有機會能夠曬到太陽。為了滿足病人的喜好，每逢晴天，看顧護工就會把他的一整套衣物和鋪被悉數(shù)拿到戶外進行晾曬。
在路桂軍的記憶里，那并不是一家規(guī)模很大的寧養(yǎng)院，硬件設施也只能說是一般。但其間充盈的人文關懷、從細微處尊重愛護生命的虔誠卻深切地刻印于心，讓他一記就是這么多年。
路桂軍的團隊曾接診一位 80 多歲的阿姨，非常注重口腔的清潔保養(yǎng)，有年輕人都羨慕的一口好牙。在病重難起的最后兩周里，安寧共照師張鑫焱會同老人的女兒一起，幫助她用漱口水清潔口腔，用碎冰塊緩解口干的癥狀，「對于晚期患者和家屬來說，這些舒適護理與癥狀照護和臨床診療同等重要?！?/p>
李芳是這個團隊的臨床藥師。在她眼里，如果還做不到俯看生命，可以先俯下身去，關注患者的用藥安全，「有的患者擔心阿片藥物成癮忍痛不肯用藥，有的患者出現(xiàn)病情進展進食困難，偷偷將開的口服藥藏了起來。」
「藥師可以經過專業(yè)化的整合，選擇最適合患者的給藥方式，在解決患者癥狀、減輕痛苦的同時，給予患者最大的舒適。這是我們工作最大的意義?！?/p>
醫(yī)生李志剛是路桂軍團隊中的一員。在以前就職的腫瘤?？漆t(yī)院，李志剛見過太多處于癌癥終末期而痛苦不堪的病人。在這個階段，大部分人都在關注如何進行生命的延長，卻鮮少有人關心患者臨床決策以外的需求。
但是對于這些患者而言，從治療無效、瀕死再到死亡的臨終過程是客觀存在的，死亡并非一個靜止的靶點，處于這個區(qū)間的患者不該被遺忘。
李志剛認為，「我們該有意識地去填補這個空白，去療愈這些患者，和他們分享，生命的結尾可以有完全不一樣的書寫方式?！?/p>
他曾經接診過一名老畫家，是一名境界很開闊，胸有溝壑萬丈的老藝術家。老爺子在病房住了一周多，人生最后的心愿是就是能夠死在畫架旁邊。家人親友都很理解支持，在身體情況相對穩(wěn)定后就把老人接回了家。李志剛跟這位老人脾氣很合，住得也不遠，隔個一兩天就會去到家里看望老人。
老人最后如愿了，半夜在家里的畫室離開的。家人起夜時發(fā)現(xiàn)老爺子呼吸停了，但是誰也沒經驗，就圍著老爺子等了一個小時。一個小時后再探，還是沒有呼吸，這才確定，原來老人真的走了。
老人去時窗戶半開，空氣和暢，夜風習習，不時把窗簾吹得微卷。老爺子靠著畫架，睡得安詳，生者看著也頗覺寬慰。于是家人又各自轉頭回屋睡覺，讓老人再在家多留一會兒。一直到天亮了才聯(lián)系了醫(yī)院和殯儀館。
路桂軍（左一）李志剛（右一）在病房與安寧患者互動
在清華長庚的這幾年，李志剛經常做的一件事情就是觀察病人與親友的溝通和互動。這是件很有意思的事情，每一個家庭甚至是每一組親密關系都有不一樣的相處模式。
那是一個送進來就處于昏迷狀態(tài)的老人，從進病房到去世都沒有清醒過。李志剛很遺憾，自己沒能跟病人本身進行交流。也因此，他有意識地去更仔細觀察病人的家屬以及與他們建立聯(lián)系。
令他感到很驚奇的是，不同的病人家屬跟病人交流的內容實在是千差萬別。老人的親家過來時，總是掉眼淚，坐在床頭一邊哭一邊說，你可要堅強啊，早點醒過來，咱們多活一天賺一天，還有很多兒女的福要享吶。
病人有兩個可愛的小外孫，一個 10 歲，一個只有 3 歲。他倆每次過來，都湊到一起，一人一邊拉著老人的手，「姥姥我愛你」「姥姥我好想你啊」，熱熱鬧鬧說個不停。大的更懂事些，有時還拿著濕巾為老人擦擦臉，有時拿棉簽沾著水給老人潤潤嘴巴。
有一天，哥哥指著病床旁邊的心跳監(jiān)護儀問查房的李志剛，那是什么。李志剛告訴他，這個機器代表著姥姥的心跳，上面的數(shù)字、曲線都能幫助我們判斷姥姥現(xiàn)在心臟有沒有在好好工作。小孩又問，為什么姥姥的心跳越來越慢呀。李志剛回答，就是這樣的，姥姥的心臟會越跳越慢，到最后曲線的起伏會越來越小，直到變成一條直線。那個時候，姥姥就去到一個很遠的地方，暫時地離開你了。
李志剛又說，當姥姥心臟跳得很慢的時候，這個機器會發(fā)出警報，有點吵，可能會打擾到姥姥睡覺。到時候按下這個按鈕，機器就會靜音。叔叔把這個任務交給你，你是個小男子漢，愿意幫姥姥這個忙嗎？小孩子沒怎么猶豫，一口答應下來。
李志剛有時候在想，小孩子是真的不清楚自己的親人在逐漸離開的這個事實嗎，他覺得不是的。小孩子是有感觸的，也是明白的，或許是卸掉了成人世界附加的砝碼，他們表達愛意和告別時，反而更加無畏和直白。
都說談論死，是為了更好地生。路桂軍認為，生命教育做得好對人生地改變是顛覆式的，它為人生樹立了一個風向標，會告訴你該怎么活。建立生死觀的過程也是在尋找生命的意義。
在某種程度上，安寧療護為忌諱談論死亡的中國人提供了一個很好的平臺。在這個特殊的場域，大家可以毫無顧忌地討論生死，暢談愛與遺憾，梳理自己的一生。
在路桂軍眼中，家人是安寧療護中最重要最不可或缺的一環(huán)。親友的愛切與體諒是療愈病人最好的藥方。生命從此岸泊于彼岸的旅程中，家人就像是船槳。因此，有家人陪護的患者，通常會被優(yōu)先收治。
醫(yī)生在安寧療護里所扮演的角色，更像是一根穿線的針，需要尊重患者家庭的相處模式，不能強勢干預。當家庭內部出現(xiàn)溝通問題時，路桂軍和團隊會分別與患者和家屬進行溝通，或者采取開展「家庭會議」的方式坦誠交流。
路桂軍曾經遇到過一個患者，她是雷厲風行了一輩子的女強人，工作能力出眾，在專業(yè)領域做到了很高的位置。在家庭中，她展現(xiàn)給子女的也是剛硬果決的一面。在生命末尾，這位稱得上是冷硬的女性試圖展示出自身柔軟、脆弱的部分。她向醫(yī)護人員喊痛，傾訴自己身體上遭受的折磨。
但是每當她想要表達出類似的情緒時，她的女兒總會在一旁佯裝咳嗽，阻止母親繼續(xù)「訴苦」。路桂軍試圖與兩方溝通，但發(fā)現(xiàn)這似乎就是這對母女的相處模式。大半輩子都是這樣過來的，母親與女兒的角色邏輯很難在短時間內發(fā)生大的調整。
他認為，「醫(yī)護不會比患者的家屬 更了解患者，學會尊重每一個家庭與個體，是安寧療護的基本底色?！?/strong>
路桂軍在病房與安寧患者及護理人員交流照護情況
安寧療護也不總是如人們所期待的那樣，讓每一位患者都毫無遺憾地釋然離開。人類情感如此復雜，必須要承認很多事是非人力所能及的。那是一位正值壯年的男性，因肺癌晚期入院，生病前是名警察。他與自己的兒子一直鮮有交流，日常的相處中也多有爭吵，甚至在教育孩子是采用過一些過激的手段。
患者在離世前非常后悔，極力想要與兒子修復關系。路桂軍的團隊也積極跟父子雙方進行溝通，但結果都不盡如人意。直到去世，兒子也沒有真正原諒父親。有些遺憾尚可彌補，但有些傷口或許需要更長的時間來愈合。
或者說，安寧療護并不能完全地消解掉疼痛，有時甚至稱延緩都過于勉強。因為接受死亡的過程注定是艱難和痛苦的，我們不能美化死亡。與自己的過去未來現(xiàn)在相和解，也注定是不易的。安寧療護更多地，是將不能承受的痛苦變得可以承受，醫(yī)護人員更多是提供了一個橋梁、一根引線，真正要成長和努力的是病人和家屬自己。
路桂軍的團隊在每周四會有一次特殊的團隊交流，在醫(yī)院樓下的奶茶店，大家叫它「生命奶茶店時刻」。工作中遇到的困難、解決問題的經驗、最近的體悟感受都在此處暢所欲言。
清華長庚安寧療護 MDT 團隊生命奶茶店活動
見證過許多生命的逝去，安寧療護的從業(yè)者也需要穩(wěn)定的情緒管理，這也是工作開展的重要一環(huán)。在工作中，既要有足夠的同理心，與患者及家屬共情的能力，這是感性的一面；也需要理智的判斷，客觀地審視給予病人的每項支持與決策。
秦佳琦有一個好辦法，在踏入病房前，她會給自己倒數(shù)三個數(shù)，深吸一口氣：「3，2，1，我的工作要開始了。」安寧療護同時寬慰著逝者和生者，但如果服務的提供者無法保持健康的精神狀態(tài)，自身陷入了負面情緒的泥沼，這自然就與「生者寬慰」的初衷相悖了。
僅靠情懷是不夠的
據(jù)路桂軍介紹，中國每年的死亡人口約有 1000 萬，其中能夠得到安寧療護服務的僅占 0.3%。這個數(shù)據(jù)無疑是令人遺憾的，究其原因：
一來，人們對于「安寧療護」的概念認知還遠遠不夠。社會對于「死亡」的討論實存禁忌，教育體系中鮮少涉及完整的生命教育。
安寧療護是盛開在良好的生命教育的一株花，生命教育的缺位則會使得安寧療護失去得以憑依的土壤。
「未來我希望生命教育成為社會通識教育，自由地選擇安寧療護能夠成為每個人的權利。」路桂軍這樣說道。
二來，在安寧療護行業(yè)，供需的嚴重失衡向來是個難愈的癥結。
北京清華長庚醫(yī)院安寧療護病房，共設有 15 張病床，自 2019 年成立以來，共迎來送往了 200 余名患者。所有床位均是單人間，其中包含 7 張?zhí)匦璐参缓?8 張可報銷醫(yī)保的床位。8 張醫(yī)保床位也只能有 4 張?zhí)峁╅L住，另外 4 張用來收治日間病人。
寥寥幾間床位總是供不應求，患者的等待便成為常態(tài)，很多人的生命就在等待中行至終點。在疫情常態(tài)化的當下，甚至有病患剛做完入院前的核酸檢測，在等待結果期間，病床還沒有住上人就去世了。
饒是一床難求，長庚醫(yī)院的安寧療護病房也入不敷出，收支難以平衡。目前該院的安寧療護尚未獨立建科，暫歸屬疼痛科，也需要來自疼痛科的資金補貼。
安寧療護面對的阻礙遠不止資金短缺一項。高死亡率、低績效，現(xiàn)有的醫(yī)療評價體系與醫(yī)院績效制度難以與之適配；單患者診療時間長，但門診費用仍與其他科室并無差異；病房服務需要大量人力成本；其服務中包含了大量心理及社會支持，但其價值難以衡量，缺失具體的定價標準。
此外，從業(yè)人員兼職化程度高也是一個難以回避的問題。為了保證收入，長庚安寧團隊中的所有成員都在其他科室有一份工作。本職之余，大家多是憑依情懷與熱情開展安寧工作。但是，這遠遠不夠。安寧療護的發(fā)展事關我們每一位公民的死亡質量。缺少良性的運轉模式使得不少安寧療護機構生存難以為繼，從業(yè)者及管理者們需要更多機制層面的保障與惠好。
好在，積極向前探索的步伐從未停下。目前，全國范圍內已經有了兩批安寧療護試點，包括北京海淀、吉林長春、上海普陀、河南洛陽及深圳在內的多個城市地區(qū)被納入試點范圍。
今年 2 月 14 日，北京衛(wèi)健委發(fā)布了《關于印發(fā)北京市加快推進安寧療護服務發(fā)展實施方案的通知》。通知提出，「對安寧療護機構和科室逐步實行個性化績效評價」「部分收費自主確定」等，更制定了 2025 年全市提供安寧療護服務的床位不少于 1800 張的工作目標。
圖源：北京政府網截圖
路桂軍在第一時間把這個好消息分享在自己的朋友圈，他連用下兩個感嘆號：「關于『安寧』整個社會積蓄的期待已足夠多！2022 的春天屬于安寧療護！」
